近況報告も兼ねて…
インスタグラムストーリーでは食事などの小ネタをアップしておりますが、ブログが疎かになってしまいそうなので、1週間に1回くらいはアップできればなと思っています。
改めて、再生不良性貧血の治療の為に入院をしているわけなのですが、無菌室という特別な環境下での入院生活です。
毎朝血液検査を行い、血中の薬の濃度や病気の症状の変動などをこまめに観察しております。
この病気を患ってから、血液検査のデータの見方もだいぶ分かってきて、自分の今の血液がどれだけ異常かを痛感しております。
現在1日10時間かけて流し込まれる点滴薬があり、それが今回の入院のメインディッシュなのですが、サイモグロブリンというウサギ血清から精製される薬品らしく(これもビックリ薬価)、かなりの免疫機能の抑制効果があります。(まったく心がピョンピョンしませんね)
これの一定期間の投薬により、ガッツリと自分の免疫機能を抑制した後、正常値へ戻していく作業が必要とのこと。
現に、今日でこのサイモグロブリンの投薬は最後なのですが、今朝のデータを見ると好中球がほぼ不在の状況。
おまけに輸血はしたもののまだ貧血状態が続いており、おそらくこの状態で普通に外で活動し始めたら、一瞬でヘロヘロになって何かしらの細菌に感染する、人間レベルがめちゃくちゃ低い状態にあることが分かります。
なのでメインディッシュの薬品以外に、予防薬的な役割のステロイド剤であったり、抗生剤であったりが、日に何度も入れ替わりで点滴により投薬されています。
入院してから今に至るまで、24時間繋がれっぱなしだった点滴ですが、今朝の先生の話だとそれはもう時期終わるとのこと。
定時に一時的に投薬する形へ切り替わるようなので、常に拘束されている不自由からは解放されそうです。
おそらく今2つ点滴のルートが刺さった状態ですが、それも1つになってくれるのでは…
ともあれこの無菌室を出る為に必要な自己免疫機能が回復するのに、あと２週間は必要だと言われてしまったので、この物悲しい空間にはまだまだ耐えなくてはならなそうです。
前回のブログでも触れましたが、相変わらずここでは徹底した管理が行われています。
毎日かなりの頻度でバイタルチェックが行われ、体調は徹底管理され。
日曜日を除く毎日、清掃係が入れ替わり立ち代わり部屋に訪れ、トイレ、洗面台、床、ビニールカーテン等の徹底した清掃が行われます。
それぞれの箇所に担当者がいることにも驚きです。
僕はその間、ただベッドでその様子を見つめるしか無いのですが、たまに声をかけてくれる方もいらっしゃって、少し世間話をしたりもしています。
この部屋に入れるのは清掃の人たちと看護師、先生のみですから、この限られたコミュニティの中で少しでも会話できるだけでも気晴らしになるものです。
外の人には会えませんが、ある程度の物資のやり取りは可能(食べきりサイズの小分けのお菓子等)なので、最近は少し外の食べ物が食べられるようになったりと、気持ちはいくらか楽になりました。
それでも、身体を満足に動かす事ができず、毎日一つの同じ窓から同じ景色だけを見つめ、気温や天気の変化を肌で感じること無く１日が終わっていく虚しさというのはかなりキツイものがあります。
毎日外で自転車に乗っていた生活から比べてしまうと余計にですよね。
気晴らしするにしても、Wi-Fi環境が整ったとはいえ、ずっと動画を見ているのも疲れますし、画面で文字を読むのにも長時間になるとかなりストレスがあります…
アニメ以外にも、お気に入りの車選びドットコムのユーチューブも見尽くしたんじゃないかってくらい見ました。
スマホゲームでもしようかと思いましたが、僕の低スペック端末ではなかなか無理があるようで。
やり込み要素のあるRPGゲームとかができる携帯端末でも持っておくべきだったと後悔してます。
そして最近の一番の悩みは眠りが浅いこと。
投薬の影響ももちろんありますが、環境の変化等も相まって、寝つきも悪ければ眠りも浅いという状況です。
睡眠導入剤を処方してもらっておりましたが、イマイチ効果が得られず、今日も新たに別の薬を用意してもらっています。
コーヒー飲んだあとでも眠れるくらい、時差ボケ以外で睡眠に困ったことは無かったので、これはかなりシンドいですね。
すみません、文脈めちゃくちゃかもしれませんが、こうやって書き連ねて発散でもしないと流石の僕でも病みそうな空間なんです。泣
それでも、SNS上では沢山の方にリアクションを頂き、沢山のメッセージも頂いており、それが今の楽しみであり励みであります。
まだ明確な退院日の目安は示して頂けていないのですが、おそらくクリスマス直前まで続くと思われる入院生活です。
僕が最後まで生き残れるよう応援よろしくお願いします…。
街がクリスマスムードに染まっていく様を見届けるのが好きだった僕にとって辛い試練です…本当に。
何か悪いことしたかな…
とか考えたりしちゃいます。
今は耐えるしか無い。
これは修行なんだと割り切ってやってみるか…
誰が好きでこんな修行なんかするかよ。
(わずか2秒で断念)
でも入院している方の中には、僕より深刻で辛い思いをしている方も沢山いると思うと弱音を吐いてばかりいられませんね。
今日はシャンプーで洗髪してもらえたので少しだけ気分が良いです。
明日からの土日は看護師さんも少ないので少し寂しいです。
もはや惰眠をむさぼることしかできません。
ここで一生分の睡眠を蓄えることができたらいいのにな。
それではまた。
